Rare Disease Day 2010 February 28 (Journée mondiale des maladies rares)

Le 25 février 2010 : Pour sensibiliser le public aux maladies rares et le besoin de sécurité, traitements efficaces, les gens du monde entier se réuniront pour observer encore une fois la Journée annuelle des maladies rares,.
FITIMA, invite toutes les organisations de patients, les soignants, les chercheurs à se joindre à cette célébration. L'objectif est d'attirer l'attention sur les maladies rares, les défis rencontrés par les personnes touchées, et l'importance de la recherche pour développer des diagnostics et traitements.
La journée des maladies rares sera célébrée le dimanche 28 février 2010 sous le thème « Patients et Chercheurs, un Partenariat à vie ». FITIMA en tant que membre d’Eurordis vous invite à visiter sa page www.fitima.org.
Comme les années précédentes, les associations de malades sont invitées à organiser des événements autour des maladies rares : conférences, colloques, marches, manifestations, interviews, attribution de récompenses, concours, collectes de fonds, stands et tout ce qui pourrait attirer l'attention sur les maladies rares et sur les personnes qui en sont atteintes :
26 février : rencontre à l'hôpital Cochin sur les diagnostics dans les maladies neuromusculaires et maladies génétiques rares. Collaborations en cours et futures sur les diagnostics.
27 février Meeting du Board de FITIMA Europe avec jeunes invités de plusieurs pays en économie de la santé, et introduction sur la journée des maladies rares.
28 Février/1 mars : participation de deux membres de FITIMA et FITIMA Europe au workshop Maladies rares de Bruxelles.
Pour plus d’informations sur cette journée veuillez cliquer sur ce lien : http://www.facebook.com/rarediseaseday2010 / www.rarediseaseday.org.