POURQUOI LE LANCEMENT D’UN RESEAU OUEST AFRICAIN de PRISE EN CHARGE DES MYOPATHIES (ROAMY) ?

Les populations des pays de la sous-région ouest-africaine éprouvent de réelles difficultés d’accès aux services sociaux de base (santé, éducation, action sociale).
Cette situation génère des conséquences sur l’ensemble de la population et plus particulièrement sur les couches les plus vulnérables que sont les enfants en situation de handicap.

L’on constate aussi que dans cette région la plupart des enfants souffrant de Maladies NeuroMusculaires (MNM) sont victimes de marginalisation et d’exclusion sociale. A cela s’ajoutent :

• La méconnaissance des différentes formes de pathologies neuromusculaires par les populations, les pouvoirs publics, et les personnels soignants,
• L’insuffisance avérée de spécialistes de ces pathologies et l’errance diagnostique,
• L’absence de cadre formel de concertation au niveau sous régional des différents acteurs de la prise en charge des MNM,
• La quasi inexistence de données statistiques sur les MNM,
• L’insuffisance de motivation et de mobilisation pour les MNM,
• L’absence d’allocation budgétaire par les pouvoirs publics pour la prise en charge de ces maladies.

Le projet de mise en place d’un réseau africain de prise en charge des MNM vient à propos pour pallier à ces insuffisances et donner plus de visibilité aux différentes actions développées pour une meilleure prise en charge de ces pathologies.
Le ROAMY sera un instrument d’interface, de plaidoyer, de mobilisation de toutes les ressources (techniques, humaines et financières).
Ce réseau aura pour finalité de promouvoir et de développer des stratégies communes entre les acteurs médicaux, paramédicaux et socio-éducatifs. Une
synergie des ressources permettra une prise en charge pluridisciplinaire appropriée des personnes atteintes de MNM.

Pourquoi une consultation pluridisciplinaire?

Pour permettre aux patients de trouver en un même lieu et au même moment des professionnels de la santé que sont les neurologues, cardiologues, pédiatres, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, éducateurs, psychologues, qui mutualisent leurs compétences pour une meilleure efficacité.

Depuis 2006, la consultation médicale est partie intégrante du programme de prise en charge de FITIMA. Un médecin référent consulte une fois par semaine au sein du centre. Cette consultation permet de poser un diagnostic et
d’engager immédiatement la prise en charge adéquate du patient.

Une fois par trimestre FITIMA organise en son sein une consultation pluridisciplinaire qui a pour objet de réunir l’équipe médicale paramédicale et socio éducative de FITIMA et des spécialistes externes autour des patients afin d’affiner le diagnostic et/ou les mesures de prise en charge.

A l’occasion du lancement du ROAMY des consultations pluridisciplinaires ont été organisées dans 2 centres hospitaliers afin de faire profiter le plus grand nombre de patients de la présence d’ éminents spécialistes des MNM, nationaux et internationaux (venant des pays de la sous-région et d’Europe).

POURQUOI UNE CONFERENCE INTERNATIONALE ?

A travers le thème : « PRISE EN CHARGE DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES : PANORAMA et PERSPECTIVES »

Les principaux objectifs visés par la conférence sont :
La participation des membres du réseau au processus de l’intégration sous régionale en matière de santé publique et de prise en charge des patients souffrant de Maladies Neuromusculaires (MNM), notamment les enfants.

Le partage des connaissances sur les MNM et la mutualisation des expériences de spécialistes et d’organisations sous régionales et internationales oeuvrant dans le domaine de la prise en charge des MNM.

Conférence parrainée par le Ministre de la Santé et la Représentante Résidente de l’OMS